Etapa caracterizada por la aparición de nuevos síntomas cognitivos y la agudización de los ya existentes, un declinar en el ámbito funcional que comienza a afectar las actividades de la vida diaria, lo que lleva a una constante revisión por el cuidador. Comienzan a aparecer alteraciones psicológicas y conductuales (alucinaciones, ideas delirantes, deambulaciones errantes, trastornos del sueño….) Incrementado la vigilancia por parte del cuidador.

En esta fase nos encontramos con déficits manifiestos en las siguientes áreas:

Deterioro Cognitivo Moderado-Grave

- La persona es incapaz de recordar aspectos importantes y relevantes de su vida actual (dirección o número de teléfono, nombre de familiares próximos….)

- Desorientación con respecto al tiempo (fecha, día de la semana, estación del año…)

- Lenguaje espontáneo pobre.

- Una persona con educación formal puede tener dificultad para contar hacia atrás desde 40 de 4 en 4 o desde 20 de 2 en 2.

- Puede mantener el conocimiento sobre muchos de los hechos de más interés que le afectan a sí mismo y a otros.

- Invariablemente conoce su nombre y, en general, el nombre de su cónyuge e hijos.

- No suele requerir asistencia en el aseo ni en la comida pero puede tener alguna dificultad en la elección de la indumentaria adecuada.

Defecto Cognitivo Grave

- Actividades básicas de la vida diaria comprometidas. (ayuda para ser vestidos, incontinencia urinaria y fecal, dificultades en la higiene …).

- Escaso o nulo conocimiento de aspectos importantes de su vida actual (dirección), no recuerdan aspectos del pasado (nombre de sus padres…). Conocen su nombre. Confunden al cónyuge con su padre/madre ya fallecido, confunden la identidad de las personas. Capacidad de cálculo muy deteriorada y deterioro del habla.

- Agitación, deambulación, cambia objetos de sitio, guarda cosas en lugares inapropiados, agresión verbal y a veces física. Miedo a estar sólo.

En estos momentos el cuidador vive 24h horas al día pendiente de lo que la persona afectada hace, y necesita. Lo que provoca una gran angustia y desgaste físico y emocional. Suelen aflorar sentimientos de culpa cuando no realizan todo lo que desean, por haber regañado al enfermo, a la vez que dejan su propia vida a un lado para dedicarse en cuerpo y alma al ser querido, prescindiendo incluso de los pequeños placeres de la vida.

En este punto, cuando el paciente necesita más cuidados pueden darse dos casos:

Una agrupación familiar, dónde cada miembro adopta un rol y se reparten responsabilidades, beneficiando de este modo al enfermo y al conjunto familiar.

O por el contrario, una división de la familia, siendo dónde se suele cargar a la figura del cuidador.

No olvidemos, que según avanza esta fase, se incrementa la demanda de cuidados, apareciendo en muchas ocasiones el cansancio y el riesgo de claudicación de cuidadores.

Veamos de forma resumida algunas características de la familia llegados a este punto.

- Angustia ante el deterioro de la persona.

- Miedo al Futuro.

- Cansancio físico y psíquico.

- Establecimiento de una rutina horaria para relevar a la persona cuidadora.

- Ansiedad y sentimientos ambivalentes.

- Elaboración anticipada del duelo.

- Mayor pérdida de independencia de la persona cuidadora.

- Adaptación funcional de la desestructuración familiar.

- Decisión familiar del ingreso en residencia.

Bibliogafía: Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer

Fase I. Inicio de la enfermedad

Tradicionalmente se habla de que la enfermedad afecta a cuatro ámbitos principales: persona afectada, persona cuidadora, entorno familiar y sociedad.

En la fase de demencia leve aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, (olvidos, desorientación temporal, pérdida de vocabulario, confusión) así como cambios en la unidad familiar, apareciendo en este momento el cuidador principal, la negación a la enfermedad, abandono del proyecto vital de la persona cuidadora, tensiones en la familia….

Y en lo que se refiere a la persona afectada nos encontramos ante los siguientes síntomas:

- Disminución del conocimiento de los acontecimientos actuales y recientes.

- Comete errores muy graves con el dinero y/o con operaciones matemáticas.

- Cierto déficit en el recuerdo de su historia personal.

- Repetición constante de preguntas o de ideas.

- Defecto de concentración, que se manifiesta en la sustracción seriada.

- Disminución de la capacidad para viajar, controlar la propia economía.

- Es incapaz de realizar tareas complejas.

- Disminución o descuido incipiente de la higiene personal.

- La negación es el mecanismo de defensa dominante.

- Disminución del afecto, inestabilidad afectiva, y abandono en las situaciones más exigentes.

En este momento la familia se encuentra desorientada, ante situaciones en la que la persona afectada razona con cierta coherencia llegando a dudar del diagnóstico y por consiguiente negando las evidencias, por ello es tan importante de que hayan sido correctamente informados.

Es el momento de acudir a una Asociación de Familiares de personas con Enfermedad de Alzhéimer.

Bibliogafía: Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer