Nos encontramos ante la fase más grave de la enfermedad. Se produce un agravamiento generalizado de la persona afectada, tanto en el ámbito cognitivo, funcional y físico. Se va perdiendo la adquisición de capacidades que de niños hemos ido ganando poco a poco. En este punto la familia, sobre todo en el cuidador principal, se produce una profunda contradicción: liberación vs. Abatimiento.

Veamos los síntomas de esta fase en la persona afectada.

Defecto Cognitivo Muy Grave

- Asistencia continúa.

- Rigidez al explorar la movilidad pasiva en articulaciones mayores. Contracturas.

- Vuelven aparecer reflejos infantiles: Presión, succión, reflejo plantar extensor.

- Un estado general de fragilidad física, unido a la desaparición del lenguaje verbal, aunque aúnqueda el lenguaje corporal.

- Se comienza a tener dificultad para tragar los alimentos e incluso su propia saliva.

En estos momentos el enfermo suele estar encamado y aparecen rigideces articulares.

A pesar de que se tiene que cuidar al familiar 24 horas al día, los familiares, sobre todo la persona cuidadora parece sentir cierta liberación, debido a que desaparecen las alteraciones de conducta, tienen mayor pasividad lo que lleva a un mejor manejo del paciente.

La familia presenta cambios en su estado de ánimo pasando de una absoluta tensión a una enorme tristeza, teniendo que aceptar que el final se aproxima.

En muchas ocasiones la persona cuidadora asume que el familiar estaría mejor cuidado por un profesional y se produce el ingreso en un centro residencial. Cuando esto ocurre aparecen síntomas de vacío, de culpa y de deuda. (Te sueles preguntar muchas veces que es lo correcto, sientes que lo abandonas, pero en ningún caso es así).

Cuando ocurre el fallecimiento, suele afrontarse con gran serenidad, pero poco después aparece un gran vacío existencial producto de la dedicación exclusiva durante años. El cuidador principal tiene que retomar su proyecto de vida y a veces necesita ayuda de un profesional.

Directorio de asociaciones, instituciones y webs de interés

CEAFA. Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias

C/Pedro Alcatarena, 3,bajos

31014 Pamplona (Navarra)

Tel. 902 174 517

Fax 948265739

www.ceafa.org

alzheimer@cin.es

Federaciones autonómicas y asociaciones uniprovinciales mienbros de CEAFA

AFA Cádiz

Plaza España, 4, bajos

11006 Cádiz

Tel. y Fax 856073 191

alzhecadiz@ono.com

AFA San Rafael (Córdoba)

C/Dr. Gómez Aguado,1 local

14014 Córdoba

Tel. 957 764 533

Fax 957 764 534

AFA Huelva

C/ Galaroza, 18-A

21006 Huelva

Tel.959 236 732

Fax 959 237 962

alzheimer@afahuelva.com

AFA "La Estrella" Jaén

C/San Clemente,4,4º

23001 Jaén

Tel. 953 240 950/953 237 294

Fax 953 231 002

afalaestrella@yahoo.es

Federación Provincial de asociaciones de Málaga

C/ Llano de la Trinidad, 5

29007 Málaga

Tel. 952 390 902

Fax 952 641 585

afamalaga@alzheimerdeandalucia.com

Federación Provincial de Asociaciones de Sevilla

C/ Virgen del Robledo, 6, local izq.

41011 Sevilla

Tel. y Fax 954 275 421

administracion@alzheimersevilla.com

Federación Aragonesa Alzheimer

C/Marqués de Ahumada, 1-3, bajo local drcha.

5007 Zaragoza

Tel. y Fax 976258 862

foralz@hotmail.com

AFEDA Teruel

Centro de día "St. Emerenciana"

C/San Juan Bosco, s/n

44002 Teruel

Tel.978 611 453

Fax. 978 618 102

afedateruel@mundofree.com

Bibliografía: Al lado, Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer

Guía de estilo, Salud y medios de comunicación

Etapa caracterizada por la aparición de nuevos síntomas cognitivos y la agudización de los ya existentes, un declinar en el ámbito funcional que comienza a afectar las actividades de la vida diaria, lo que lleva a una constante revisión por el cuidador. Comienzan a aparecer alteraciones psicológicas y conductuales (alucinaciones, ideas delirantes, deambulaciones errantes, trastornos del sueño….) Incrementado la vigilancia por parte del cuidador.

En esta fase nos encontramos con déficits manifiestos en las siguientes áreas:

Deterioro Cognitivo Moderado-Grave

- La persona es incapaz de recordar aspectos importantes y relevantes de su vida actual (dirección o número de teléfono, nombre de familiares próximos….)

- Desorientación con respecto al tiempo (fecha, día de la semana, estación del año…)

- Lenguaje espontáneo pobre.

- Una persona con educación formal puede tener dificultad para contar hacia atrás desde 40 de 4 en 4 o desde 20 de 2 en 2.

- Puede mantener el conocimiento sobre muchos de los hechos de más interés que le afectan a sí mismo y a otros.

- Invariablemente conoce su nombre y, en general, el nombre de su cónyuge e hijos.

- No suele requerir asistencia en el aseo ni en la comida pero puede tener alguna dificultad en la elección de la indumentaria adecuada.

Defecto Cognitivo Grave

- Actividades básicas de la vida diaria comprometidas. (ayuda para ser vestidos, incontinencia urinaria y fecal, dificultades en la higiene …).

- Escaso o nulo conocimiento de aspectos importantes de su vida actual (dirección), no recuerdan aspectos del pasado (nombre de sus padres…). Conocen su nombre. Confunden al cónyuge con su padre/madre ya fallecido, confunden la identidad de las personas. Capacidad de cálculo muy deteriorada y deterioro del habla.

- Agitación, deambulación, cambia objetos de sitio, guarda cosas en lugares inapropiados, agresión verbal y a veces física. Miedo a estar sólo.

En estos momentos el cuidador vive 24h horas al día pendiente de lo que la persona afectada hace, y necesita. Lo que provoca una gran angustia y desgaste físico y emocional. Suelen aflorar sentimientos de culpa cuando no realizan todo lo que desean, por haber regañado al enfermo, a la vez que dejan su propia vida a un lado para dedicarse en cuerpo y alma al ser querido, prescindiendo incluso de los pequeños placeres de la vida.

En este punto, cuando el paciente necesita más cuidados pueden darse dos casos:

Una agrupación familiar, dónde cada miembro adopta un rol y se reparten responsabilidades, beneficiando de este modo al enfermo y al conjunto familiar.

O por el contrario, una división de la familia, siendo dónde se suele cargar a la figura del cuidador.

No olvidemos, que según avanza esta fase, se incrementa la demanda de cuidados, apareciendo en muchas ocasiones el cansancio y el riesgo de claudicación de cuidadores.

Veamos de forma resumida algunas características de la familia llegados a este punto.

- Angustia ante el deterioro de la persona.

- Miedo al Futuro.

- Cansancio físico y psíquico.

- Establecimiento de una rutina horaria para relevar a la persona cuidadora.

- Ansiedad y sentimientos ambivalentes.

- Elaboración anticipada del duelo.

- Mayor pérdida de independencia de la persona cuidadora.

- Adaptación funcional de la desestructuración familiar.

- Decisión familiar del ingreso en residencia.

Bibliogafía: Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer

Fase I. Inicio de la enfermedad

Tradicionalmente se habla de que la enfermedad afecta a cuatro ámbitos principales: persona afectada, persona cuidadora, entorno familiar y sociedad.

En la fase de demencia leve aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, (olvidos, desorientación temporal, pérdida de vocabulario, confusión) así como cambios en la unidad familiar, apareciendo en este momento el cuidador principal, la negación a la enfermedad, abandono del proyecto vital de la persona cuidadora, tensiones en la familia….

Y en lo que se refiere a la persona afectada nos encontramos ante los siguientes síntomas:

- Disminución del conocimiento de los acontecimientos actuales y recientes.

- Comete errores muy graves con el dinero y/o con operaciones matemáticas.

- Cierto déficit en el recuerdo de su historia personal.

- Repetición constante de preguntas o de ideas.

- Defecto de concentración, que se manifiesta en la sustracción seriada.

- Disminución de la capacidad para viajar, controlar la propia economía.

- Es incapaz de realizar tareas complejas.

- Disminución o descuido incipiente de la higiene personal.

- La negación es el mecanismo de defensa dominante.

- Disminución del afecto, inestabilidad afectiva, y abandono en las situaciones más exigentes.

En este momento la familia se encuentra desorientada, ante situaciones en la que la persona afectada razona con cierta coherencia llegando a dudar del diagnóstico y por consiguiente negando las evidencias, por ello es tan importante de que hayan sido correctamente informados.

Es el momento de acudir a una Asociación de Familiares de personas con Enfermedad de Alzhéimer.

Bibliogafía: Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer

Por propia experiencia sé que el cuidado de personas que padecen demencia, en muchas ocasiones, puede ser triste y estresante para la familia y personas de su entorno. Pero no todos los casos son iguales, aunque si tienen muchas aspectos en común en todas las situaciones. De ellas hablaremos en lo sucesivo.

El alzhéimer es una enfermedad que debemos analizarla desde distintas disciplinas como la medicina, psiquiatría, psicología, etc…

La enfermedad pasa por tres etapas o fases, pero en ningún caso existen dos pacientes iguales, como tampoco la frontera entre fases es algo concreto. Así la información de la que disponemos tendremos que tratarla como una mera guía de apoyo e interpretarla en función de cada paciente.

Pero antes de seguir avanzado en esta enfermedad tan compleja, quisiera recordaros, que lo que aquí expondremos sólo es información, y por qué no un relato de mi propia experiencia con un ser querido y mi propia andadura buscando información intentando comprender que pasaba, si actuaba correctamente y buscado una salida a mi propia frustración al ver que todo se me escapaba de las manos.

Os recomiendo que ante esta enfermedad o sospecha de ella, visitéis a vuestro médico defamilia, él sabrá diagnosticarla y guiaros en ese camino tan duro. También son de gran ayuda y complementarías las distintas organizaciones que ofrecen apoyo a enfermos y familiares.

¿Qué es el Alzhéimer?

Es un trastorno degenerativo, producido por la pérdida gradual de neuronas cerebrales. Se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que evolucionan a lo largo de los años. Se sabe que la enfermedad está provocada por el daño irreversible de las células cerebrales, pero las causas de porqué ocurre se desconoce.

Los primeros síntomas van asociados a una pérdida de memoria y desorientación temporal/espacial. Estos olvidos se manifiestan de forma diferente según la edad, papel social, profesión. La pérdida de memoria suele ir a acompañada de desorientación en los lugares, principalmente en sitios menos conocidos por el sujeto. Se añade la dificultad para la realización de tareas en las que se dan varios pasos para su culminación, como preparar la comida o hacer cuentas. También se ven afectadas otras áreas cognitivas, como dificultad para encontrar palabras y disminución del lenguaje espontaneo. Son frecuentes los cambios en la personalidad, cambios bruscos de humor, aumento de la irritabilidad y la depresión.

Bibliogafía: Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer